بازی با اعصاب بیماران هموفیلی/ کمبود دارو پابرجاست
بازی با اعصاب بیماران هموفیلی/ کمبود دارو پابرجاست
مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، از اینکه بیماران هموفیلی برای دسترسی به دارو با مشکل مواجه هستند و آنها را درگیر استرس می سازد، انتقاد کرد.
احمد قویدل، در گفتگو باخبرنگار مهرگفت: سال‌ها است جامعه هموفیلی ایران در انتظار بهرهمندیاز داروهای نوین هموفیلی هستند. داروهایی که گذشته از آنکه انقلابی در درمان و کیفیت زندگی بیماران ایجاد می‌کنند، بر اساس مطالعات علمی و دقیق به نفع اقتصاد کشور و صرفهجوییدر هزینه‌های سلامت است.
وی افزود: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که بیش از ۸ ماه است گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. ۸ ماه است بیماران به صورت‌های مختلف دردمیکشندو به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال گردیده است.
این فعال حوزه سلامت در ادامه ضمن طرح این پرسش که چرا کشور فاقد ذخیره استراتژیک داروهایی است که امکان تأمین فوری آنها از بازار جهانی نیست، گفت: کوچک‌ترین تدبیر در حوزه سیاستگذاری دارویی این است که دولت ذخیره دارویی برای شرایط بحرانی داشته باشد. این نوع سیاستگذاریناکارآمد یک تهدید امنیتی جدی برای کشوری است که از تحریم‌های یکجانبه و غیر انسانی آمریکا نیز رنج می‌برد.
وی افزود: حقیقت این است که بسیاری از مواد اولیه تولید داروهای داخلی از خارج تأمین می‌شود و محتمل‌ترین واقعه عدم دسترسی تولید کنندگان به مواد اولیه به علل مختلف از جمله مشکلات ارزی است. سازمان غذا و دارو می‌بایست از این بحران ۸ ماهه درس بگیرد و در حوزه داروهایی که مبنای تأمین آن سفارش است ذخیره استراتژیک ایجاد کند و از تحمیل درد به بیماران جلوگیری نماید.
قویدل در پاسخ به پرسشخبرنگار مهردرباره سرنوشت دسترسی بیماران به داروی جدید هموفیلی موسوم بههملیبرا، گفت: امروز در حالی که بعد از مدت‌ها حرف و حدیث و تجمع و اعتراض و هیاهو استفاده از دارویهملیبرافقط برای ۱۰ بیمار توسط سازمان‌های بیمهگرتأیید گردید، از قرار با امتناع رئیس سازمان غذا و دارو از امضای تفاهم‌نامه والدین و بیماران منتخب ناامید به خانه بازگشتند. به نظرمیآید صلاح مدیران سازمانغذاو دارو با صلاح منافع ملی کشور تفاوت دارد.
وی افزود حساب کتاب سختی نیست، کافی است میزان مصرف داروهای معمولی تعداد معینی از بیماران مبتلا به مهار کننده شدید را در یک سال منتشر کنند. مثل روز روشن است، ادامه این شیوه درمان به نفع کیست.
قویدل تصریح کرد: موقعی که خانواده‌های بیماران در مقابل سازمان غذا و دارو اجتماع کردند از قرار معلوم به خوبی می‌دانستند که عدم تأیید سازمان‌های بیمهگربهانه است و ریاست سازمان با دسترسی بیماران به داروهای نوین مخالف است.
وی گفت متأسفانه کمبود فاکتور ۸ در کشور کماکان به صورت گسترده جاری است. سازمان غذا و دارو مجوز ۱۰۰ هزار داروی فاکتور ۸ را داده است. اما این سفارش دیر هنگام با توجه به زمانی که تأمین سفارش‌ها در کارخانه برای تولید لازم است، تا کنون ۳۰ هزارویالاز این دارو وارد کشور شده است. بیماران و مسئولین به بازار آمدن دومین تولید داخل فاکتور ۸ که در مرحله کارآزمایی بالینی قرار دارد، امیدوارند. البته بعد از گذشت ۹ ماه از کمبود فاکتور ۸ هنوز هیچ توضیح قانع کننده‌ای در رابطه با کاهش آمار اولین تولید کننده داخلی داده نشده و این امر در پرده‌ای از ابهام قرار دارد. تکنولوژی، دانش فنی و کارخانه هست، چرا تولید به میزان قبل نیست
هزینه مراسم پرستاری دلسوز ، مادری مهربان و همسری فرهیخته مرحومه شادروان زهراموسوی دلازیانی به موسسه حمایتی بیماریهای خونی سمنان در راستای حمایت از بیماران هموفیلی و تالاسمی اهدا گردید .
هزینه مراسم پرستاری دلسوز ، مادری مهربان و همسری فرهیخته مرحومه شادروان زهرا موسوی دلازیانی به موسسه حمایتی بیماریهای خونی سمنان در راستای حمایت از بیمازان هموفیلی و تالاسمی اهدا گردید . مدیر عامل موسسه حمایتی بیماریهای خونی...
آشنایی با موسسه ......
موسسه حمايتي بيماريهاي خوني سمنـانThe Blood Disease Protecttive Institute Of Semnan تاریخچه :ابتدا درسال 1375 با همت آقای دکتر مرادی با هدف حمایت از بیماران هموفیلی شکل گرفت .سپس در سال 1379 انجمن بیماران هموفیلی بصورت فعال و...
تالاسمی چیست ؟
موسسه حمايتي بيماريهاي خوني سمنـانThe Blood Disease Protecttive Institute Of Semnan تالاسمی چیست : تالاسمی به گروهی از اختلالات ژنتیکی در خون اطلاق می شود. برای فهم تأثیر تالاسمی بر بدن انسان لازم است ابتدا درباره نحوه ساخته شدن...
هموفیلی چیست ؟
موسسه حمايتي بيماريهاي خوني سمنـانThe Blood Disease Protecttive Institute Of Semnan هموفیلی چیست :روز جهانی هموفیلی اولین بار در سال 1989 به جهانیان معرفی شد. در واقع فدراسیون جهانی هموفیلی، هفدهم آوریل را به احترام روز تولد...
